El nuevo centro de día de la Asociación Mi Princesa Rett en Badajoz incrementará atención

Así, lo ha señalado la presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, en la inauguración del nuevo centro de día de la Asociación Mi Princesa Rett en Badajoz, junto a la Infanta Elena de Borbón, directora de Proyectos de Fundación MAPFRE.

Mientras, el presidente de la Asociación Mi Princesa Rett, Francisco Santiago, ha indicado que es "un gran día" para todos los que han luchado por hacer realidad el centro terapéutico avanzado y el centro de día Cromo-Somos, que ya cuenta con más de 40 familias recibiendo algún tipo de terapia, y que, con el nuevo centro de día especializado en patologías raras, suma doce jóvenes más.

Cromo-Somos es un centro de día que dará continuidad a las necesidades especiales que estos jóvenes necesitan, "sea cual sea su edad, desde la atención temprana, la habilitación funcional y ahora esa adaptación a la vida adulta".

Asimismo, Fernández ha destacado que este espacio nace con un propósito "claro", como es mejorar la vida de quienes conviven con el síndrome de Rett o cualquier enfermedad del neurodesarrollo y ofrecer esperanza a sus familias.

En este sentido, ha recordado que el síndrome de Rett es una enfermedad rara de origen genético que afecta principalmente a las niñas y se manifiesta en los primeros años de vida interrumpiendo su desarrollo.

Sobre la enfermedad, Francisco Santiago, cuya hija tiene 12 años y padece un 96% de discapacidad, ha añadido que "poco a poco vemos cómo pierden habilidades que habían adquirido, dejan de hablar, de controlar sus movimientos, incluso de caminar en muchos casos. La regresión es devastadora y los trastornos neurológicos que lo acompañan, como la epilepsia, la dificultades respiratorias, los problemas motores, hacen que nuestras niñas tengan una pluridiscapacidad absoluta".

De este modo, ha matizado que, el día a día se convierte "en un reto constante", aunque en su opinión si hay algo más difícil que describir esta enfermedad en términos médicos es explicar lo que significa ser padre o madre de una 'princesa Rett', "es enfrentarse a la incertidumbre, al miedo de no saber qué pasará mañana, es ver cómo tu hija quiere hablar y no puede, quiere abrazarte y su cuerpo no se lo permite, es sentir impotencia ante la falta de tratamiento curativo".

Y, ha concluido que "nuestras hijas son unas luchadoras, nos enseñan cada día el verdadero significado de la resiliencia, aunque no pueden expresarse con palabras nos hablan con la mirada, con sus gestos, con su sonrisa, son pura luz en nuestra vida, nos enseñan a valorar cada detalle y saborear cada instante de la vida".

Según Santiago, este centro "representa eso" y en el mismo quieren ofrecer atención y apoyo, y que sea un lugar donde las 'princesas' reciban "lo mejor de la tecnología en forma de terapia", y también el cariño y la dedicación de todos los que trabajan en el mismo, "porque cada sonrisa suya es un triunfo, cada avance, por pequeño que sea, nos impulsa a seguir adelante"..

VALOR DE ESTE NUEVO ESPACIO

Para la jefa del Ejecutivo extremeño, el nuevo espacio ubicado en el número 1 de la calle Maruja mayo será un referente en la atención y el apoyo a niñas y jóvenes con síndrome de Rett y otras enfermedades del neurodesarrollo.

Según Guardiola, "un centro de día que ha sido posible gracias al trabajo, al esfuerzo y la dedicación de muchísimas personas que han conseguido que este centro sea una realidad y lo sea en un tiempo récord".

La presidenta extremeña ha adelantado que este centro vendrá a incrementar la atención que la entidad viene ofreciendo para facilitar terapias innovadoras y personalizadas, servicios adaptados a las necesidades específicas de las niñas y sus familias.

Además, se va a poner el foco en la coordinación con unidades especializadas en neurología pediátrica, rehabilitación y fisioterapia, un aspecto que considera "crucial" para ofrecer "un seguimiento más cercano y más eficaz" a las niñas con síndrome de Rett.

Por otro lado, Guardiola ha avanzado que se van a ampliar los programas de respiro familiar y que se va a promover la inclusión en los ámbitos sanitarios, educativo y social. 

Asimismo, ha destacado que se está trabajando en promover la investigación sobre el síndrome de Rett y la formación especializada para los profesionales sanitarios y educativos.

Para Guardiola, "nuestra prioridad va a seguir siendo fortalecer esa red de apoyo y de recursos para las personas que padecen una enfermedad rara y para todas sus familias, para las personas que más lo necesitan".

La Jefa del Ejecutivo Regional ha recalcado que "ninguna niña, ningún niño, ninguna familia debe sentirse solo en este camino. En su itinerario de vida y, por eso, desde la Junta de Extremadura vamos a estar acompañando, apoyando y trabajando para ellos".

En este sentido, ha agradecido a la Asociación Mi Princesa Rett su lucha por mejorar la calidad de vida de las niñas que conviven con esta enfermedad rara y su labor de apoyo a las familias, algo "fundamental".

Al acto también han acudido la consejera de Salud y Servicios Sociales, Sara García Espada; el alcalde de Badajoz, Ignacio Grajera; así como representantes de Orenes, Fundación Mapfre -que ha contribuido a la puesta en marcha del centro a través de su iniciativa Euro Solidario- y Fundación La Caixa.

ESFUERZO DE LAS FAMILIAS

La Infanta ha indicado que el centro es el fruto del esfuerzo y la dedicación de un grupo de personas y familias comprometidas, subrayando que "s un milagro que demuestra que la fuerza del corazón es, sin duda, el motor más poderoso que poseemos. Gracias a vosotros, muchas familias encontrarán alivio frente a las dolencias de sus hijas y eso es algo impagable, vuestro compromiso es un ejemplo a seguir por toda la sociedad".

Asimismo, ha indicado que "nos sentimos muy orgullosos de haber tenido la oportunidad de colaborar en este proyecto a través de las donaciones y de la solidaridad de más de 5.000 empleados de Mapfre".

Y, ha resaltado que desean que se convierta en un modelo "referente" que pueda replicarse en otras regiones de España, porque como expresa la frase del Centro Cromo-Somos, "todo comenzó con un sueño y ese sueño paso a paso se está convirtiendo en realidad".