09 febrero 2024 | Publicado : 13:01 (09/02/2024) | Actualizado: 22:31 (09/02/2024)
La presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, ha visitado la sede de Mi Princesa Rett en Badajoz, cuyas instalaciones serán mejoradas gracias a un convenio de colaboración entre la Consejería de Hacienda y Administración Pública, encabezada por Elena Manzano, y el Grupo Orenes, por el que el Gran Casino Extremadura destinará el 5 por ciento de su beneficio anual a dicha asociación.
Acompañada por el presidente de Mi Princesa Rett, Francisco Santiago; por el director general del Grupo Orenes, Javier López Cerrón; y por el alcalde de Badajoz, Ignacio Gragera; Guardiola ha conocido los trabajos de ampliación con los que se dotará de un centro de día a esta sede, que ofrece terapias a niñas con síndrome de Rett y a menores con otras enfermedades raras asociadas al neurodesarrollo y, con este fin, la asociación recibirá una donación económica de 114.000 euros.
La Jefa del Ejecutivo Regional ha destacada que "hoy, es un día para la esperanza, porque avanzamos en la atención de las personas que padecen esta enfermedad rara. Es un trastorno del desarrollo, de origen genético, que afecta prácticamente en su totalidad a mujeres", actualmente unas 3.000 en España.
Además, ha explicado que "es una de las enfermedades raras más desconocidas, que produce una discapacidad grave y que afecta a todos los aspectos de la vida: al habla, al movimiento".
También, ha añadido que, aunque "por ahora no tiene cura, sí podemos seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de estas niñas a través de las terapias".
María Guardiola se ha dirigido a Francisco Santiago, presidente de la asociación nacional con sede central en Badajoz, quien, además de haberse convertido en "el mejor embajador del país para dar a conocer esta enfermedad rara y avanzar en su investigación", resaltando que "ostenta uno de los títulos más importantes del mundo: el de ser papá de Martina", una de las princesas Rett.
Durante su visita, la responsable del ejecutivo extremeño ha celebrado que, gracias a este convenio, se pueda seguir mejorando este centro pero, ha matizado que, estos avances son, sobre todo, gracias a la labor de la asociación y, en especial, al tesón de las familias y los trabajadores del centro, "porque no pierden la esperanza y porque además devuelven la ilusión a muchas familias que en ocasiones la pierden".
Según Guardiola, es también "gracias a las princesas y a esos pequeños grandes héroes que, a pesar de la enfermedad, se esfuerzan cada día, por seguir rompiendo barreras."
Guardiola se ha mostrado convencida de que "centros como este son fundamentales. No sólo porque las terapias producen un beneficio notorio en las niñas y en los niños, sino porque son fundamentales para las familias, porque aquí encuentran acompañamiento, orientación, cariño, porque al final estos centros son hogar".
Por eso, ha recalcado que, "desde la Junta de Extremadura, vamos a seguir caminando juntos para conseguir muchos más avances y celebrarlo juntos".
Mientras, el director general de Grupo Orenes, Javier López Cerrón, ha resaltado que "nuestro compromiso con Extremadura y los extremeños es cada día más fuerte para continuar construyendo un futuro, una región y una sociedad más cohesionada y justa, con menos desigualdad y con más oportunidades para todos".
También se ha referido a la Asociación Princesa Rett "por su gran labor y que es un ejemplo a seguir", así como a la Junta de Extremadura, "por su capacidad y permanente diálogo para buscar espacios de cooperación entre la Administración pública y las empresas con el objetivo de sacar adelante proyectos que sigan haciendo de esta región una tierra de oportunidades".
