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Guardiola reclama ayudas económicas directas para familias de enfermos de ELA

La líder de los 'populares' extremeños aclara que sería como paso previo hasta que se les pueda prestar atención especializada en un centro sanitario.

18 enero 2023 | Publicado : 12:53 (18/01/2023) | Actualizado: 13:23 (18/01/2023)

Ep.

La presidenta del PP de Extremadura, María Guardiola, ha anunciado que su grupo parlamentario en la Asamblea ha registrado una propuesta de impulso para articular ayudas económicas directas destinadas a los cuidados de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), como paso previo hasta que se les pueda prestar atención especializada en un centro sanitario.

Así lo ha avanzado en una comparecencia ante los medios, en el patio exterior del parlamento regional, tras mantener una reunión con Carlos Pablos, cuya mujer, Rosa, falleció por esta enfermedad el pasado 27 de diciembre.

Según ha indicado, la de Carlos y Rosa es una "historia de amor", y también de "lucha", que no solo realizan los pacientes de esta "dura enfermedad" sino también las personas que les acompañan en todas sus necesidades asistenciales.

En Extremadura hay, según ha indicado la propia Guardiola, "aproximadamente un centenar" de enfermos de ELA, puesto que no existe un registro que los contabilice, pero sí ha señalado que todos ellos tienen un "factor común", como es una "atención condicionada a la dispersión de los pacientes y de los profesionales sanitarios", así como a la "escasez de recursos que tienen que cubrir los familiares".

En este sentido, ha señalado que el PP apuesta por una Administración que debe acompañar y cuidar a los enfermos de ELA, con una perspectiva multidisciplinar, por expertos y con una atención personalizada.

Una atención que considera que debe prestarse en residencias especializadas, si bien ha indicado que hasta llegar a ese punto, propone que se articule un mecanismo que establezca ayudas directas que alivien la carga de las familias y se mejore la calidad de vida de los pacientes.

Un planteamiento que, ha dicho, estaba recogido en una enmienda presentada por el PP a los Presupuestos Generales del Estado (PGE), que ni tan siquiera se llegó a debatir, ha asegurado, y otra al proyecto de ley de las cuentas regionales, que fue rechazada en el parlamento extremeño por los socialistas, dando espalda no al PP, ha dicho Guardiola, sino "dejando desamparados a los enfermos y a toda su familia".

Por este motivo, insiste en este planteamiento mediante la presentación de una propuesta de impulso para que sea posible este mecanismo de ayudas económicas directas para las familias.

Según ha reclamado, no hay que "llegar tarde en cuestiones importantes" como ésta. "Para Rosa y Carlos es tarde", ha lamentado, al tiempo que se ha comprometido con a que, cuando sea presidenta, ha dicho, lleguen estas ayudas "mientras recorremos el camino hasta poder dar una atención sanitaria y asistencial de calidad a los enfermos".

En esta misma línea, Carlos Pablos ha incidido en la importancia de la celeridad en la atención de los enfermos de esta "terrible enfermedad".

Así, pide una "solución" que les permita tener acceso a los "cuidados expertos" que los pacientes necesitan y de los cuáles "ahora carecemos", medidas que deben ser implantadas "rápidamente", porque su demora significa que "habrá extremeños que morirán sin recibir estas ayudas".

"Lo importante es la celeridad, los enfermos no tienen tiempo", ha lamentado Pablos, quien subraya que estos cuidados son "carísimos", en tanto que la ELA es, ha asegurado, "la más cara de las enfermedades raras".

En el caso de su mujer ha tenido un curso de tres años, periodo de tiempo que afecta al trabajo y al patrimonio de la familia "de una manera tremenda", llegando algunos casos a tomar la "terrible decisión" de o someterse a intervenciones o tratamientos "para no agravar la situación de sus familias".

"Hay que erradicar esto de la ecuación", ha reclamado Pablos, quien ha añadido que "no puede ser que alguien decida marcharse por falta de ayudas económicas o sociales".

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