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El Consejo de Gobierno destina 8,9 millones a comprar medicamentos para enfermedades raras

Son denominados "huérfanos", destinados a un reducido número de pacientes o a tratar enfermedades de las consideradas raras por su baja incidencia.

10 enero 2020 | Publicado : 14:01 (10/01/2020) | Actualizado: 17:08 (10/01/2020)

El Consejo de Gobierno ha autorizado este viernes al Servicio Extremeño de Salud (SES) para la contratación del suministro de medicamentos de uso hospitalario para el tratamiento de enfermedades raras, por un importe de 8.929.513,22 euros durante un período de 12 meses.

Así lo ha anunciado la consejera de Igualdad y portavoz de la Junta de Extremadura, Isabel Gil Rosiña, durante una rueda de prensa celebrada en Mérida, tras la primera reunión semanal del Ejecutivo celebrada este año 2020.

En concreto, los medicamentos incluidos en el procedimiento que ha aprobado el Consejo de Gobierno corresponden al grupo de los denominados “huérfanos”, es decir, aquellos que van destinados a un reducido número de pacientes o a tratar enfermedades de las consideradas raras por su baja incidencia pero que responden a necesidades de salud pública.

A su vez, Gil Rosiña ha precisado que estos productos “son medicamentos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que están destinados a un reducido grupo de pacientes”.

Además, según ha explicado la portavoz, desde hace años el SES participa del acuerdo marco de Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) para la compra de medicamentos de uso hospitalario, donde también se incluían algunos medicamentos huérfanos y para enfermedades raras. Sin embargo, tal y como ha apuntado Gil Rosiña, ésta es la primera vez que el Servicio Extremeño de Salud licita un lote específico para estos medicamentos.

Por tanto, con esta adquisición, de la que podrán beneficiarse todos los usuarios y usuarias del Servicio Extremeño de Salud que padezcan enfermedades raras, se pretende también potenciar las Unidades de Enfermedades Raras que se pusieron en marcha hace escasamente un año, con carácter multidisciplinar y centralizadas en el Servicio de Medicina Interna, en los complejos hospitalarios universitarios de Cáceres y Badajoz.

NORMAL DESARROLLO DE LA GESTIÓN CLÍNICA

Cabe recordar que la definición de enfermedad rara varía de forma amplia en los documentos legales de diferentes países e instituciones, aunque, en todos los casos, se utiliza la prevalencia como único criterio definitorio, a pesar de la gran variabilidad de estas patologías, tal y como informa la Administración autonómica en una nota de prensa.

En este sentido, en la Unión Europea se acepta como enfermedad rara toda aquella con una prevalencia de menos de 5 enfermos por cada 10.000 habitantes. En definitiva, la finalidad de este contrato es dotar a los servicios de Farmacia Hospitalaria de los medicamentos que se requieren para el normal desarrollo de la gestión clínica.

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