22 junio 2022
La fachada del Ayuntamiento de Mérida, la fuente de la Plaza de España, la muralla de la Plaza de las Méridas del Mundo y el puente romano se iluminarán en la noche de este jueves en color morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet.
Concretamente, esta efeméride se conmemora con el fin de explicar a la sociedad qué supone esta enfermedad rara y los proyectos que se están promoviendo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Para ello, la Fundación Síndrome de Dravet organizará a lo largo del día diversos actos de difusión y concienciación en diversas ciudades de España.
Una jornada dedicada a concienciar y dar a conocer el Síndrome de Dravet a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, según ha explicado el Ayuntamiento de Mérida en una nota de prensa.
Cabe recordar que el Síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras y tiene una incidencia de 1 entre 20.000 nacimientos.
Se trata de una enfermedad grave de origen genético que aparece antes del primer año de edad en la que se presenta una epilepsia farmacorresitente, que necesita asistencia especializada.
Esta enfermedad conlleva graves retrasos cognitivos (60% retraso mental grave) y alteraciones motoras graves. Además, tiene consecuencias muy negativas en el seno familiar, que sufre "profundas alteraciones" en el plano profesional y personal, con un "impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas".
Por tanto, el fomento de la investigación es uno de los "pilares fundamentales" de la Fundación Síndrome de Dravet para eliminar barreras y procurar que el conocimiento aflore.
Así, en el plano del diagnóstico, la realización de un test genético que procure una detección precoz, mientras que, en el ámbito farmacológico, buscando nuevos medicamentos de alto rendimiento para contrarrestar las crisis.
Por su parte, en el tratamiento clínico, promoviendo una atención multidisciplinar y la formación de la clase médica, y, en el plano asistencial, utilizando la tecnología como herramienta para mejorar la calidad de vida de los afectados.
