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En Extremadura, unas 60.000 personas padecen alguna enfermedad rara

En la mayoría de los casos, "son crónicas, degenerativas o incapacitantes", y ha asegurado que "muy pocas tienen un tratamiento curativo".

28 noviembre 2023

Así, lo ha señalado la consejera de Salud y Servicios Sociales, Sara García Espada, durante la inauguración del Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Extremadura.

García Espada ha indicado que, según datos estimativos, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras que afectan a un 6 u 8 por ciento de la población.

En este sentido, ha mencionado "la falta de información y escasez de investigaciones" que ayuden a ofrecer un diagnóstico rápido y preciso y ha afirmado que, en muchos casos, son los propios pacientes los que mejor conocen la enfermedad y "están más informados que el paciente medio".

Según la consejera, Extremadura cuenta con un Plan Integral de Enfermedades Raras que intenta mejorar la calidad de vida de los enfermos y "asegurar una adecuada gestión de los recursos sociosanitarios que garanticen la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención a las personas afectadas y sus familiares".

Asimismo, García Espada ha destacado la importancia de este foro que visibiliza y ofrece alternativas que mejoran el diagnóstico y manejo de las enfermedades poco frecuentes, además de formar "redes de apoyo y comunicación entre pacientes y familiares, asociaciones, médicos y todas las personas interesadas en apoyar a esta causa".

Y, la consejera ha concluido recalcando el compromiso de la Junta de Extremadura con la prevención, diagnóstico temprano y equidad de estas enfermedades.

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