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Para enfermedades raras

Extremadura apoya modificación de ley farmacia para acceso a "medicamentos huérfanos"

Vergeles: "No vamos a dejar de incidir en que el medicamento sea lo más equitativo posible, temprano y adecuado para las necesidades de la población".

25 noviembre 2022 | Publicado : 19:02 (25/11/2022) | Actualizado: 19:04 (25/11/2022)

El vicepresidente segundo y consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, ha manifestado este viernes su apoyo a la modificación de la ley de farmacia y uso racional del medicamento, que incluye un apartado específico en el acceso a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos.

"No vamos a dejar de insistir en que el medicamento sea lo más equitativo posible, temprano y adecuado para las necesidades que tiene la población y las personas con enfermedades raras", ha señalado el titular extremeño de Sanidad durante la inauguración este viernes del Foro Autonómico de Enfermedades Raras que organiza FEDER Extremadura en el Hospital Universitario de Badajoz.

Así pues, durante su intervención, el consejero de Sanidad ha indicado que los "grandes retos" de este año están situados en el ámbito del acceso a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, que "son poco atractivos" para la investigación que viene financiada por la industria farmacéutica.

En ese sentido, ha explicado que "cuando un problema de salud es frecuente y urgente, la colaboración entre la industria farmacéutica, investigadores y autoridades de regulación funciona muy bien".

Sin embargo, "el problema está en qué industria farmacéutica es capaz de invertir el dinero que se necesita para desarrollar cualquier molécula cuando solamente tiene en el mundo tres personas con ese problema de salud".

Según los datos que ha apuntado, Extremadura cuenta con unas 28.500 personas registradas con enfermedades poco frecuentes, pero hay un infradiagnóstico, ya que las cifras estadísticas apuntan a que un seis o siete por ciento de la población puede tener una enfermedad de las consideradas poco frecuentes o raras, por lo cual habría en total "unos 60.000 extremeños que podrían tener una enfermedad rara", ha explicado el consejero.

Ante esta situación, ha indicado que la región cuenta con dos unidades de investigación en los hospitales universitarios de Badajoz y Cáceres "y ahora participamos en la red de investigación de células madre".

Por todo ello, ha considerado que Extremadura está "despegando" en la parte de investigación gracias a las inversiones que se están haciendo y a la coordinación que hay en el ámbito de la salud entre la consejería de Economía, Ciencia y Agenda Digital y la de Sanidad para desarrollar los ensayos clínicos.

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