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Registro de Enfermedades Raras de Extremadura cuenta con unos 28.500 extremeños afectados

En conjunto se estima que la frecuencia de estas dolencias está entre el 6 y el 8 por ciento de la población, lo que correspondería a unos 60.000 afectados

09 noviembre 2021

Ep.

El registro de enfermedades raras puesto en marcha en Extremadura en el año 2004 presenta, según el último corte de 2019, alrededor de 28.500 extremeños afectados por este tipo de enfermedades poco frecuentes, según el vicepresidente segundo y consejero de Sanidad y Servicios Sociales, José María Vergeles, que ha explicado que en conjunto se estima que la frecuencia de estas enfermedades está entre el 6 y el 8 por ciento de la población, de manera que en la región se correspondería con unos 60.000 extremeños afectados.

En relación a las enfermedades raras y a la pandemia de la Covid-19 que "no ha pasado todavía" dado que "el virus ha venido para quedarse" y "tenemos que seguir con toda la responsabilidad", Vergeles ha especificado que ha repercutido "al igual que ha afectado a otras enfermedades que no eran covid".

Así, ha remarcado, ha afectado a las enfermedades raras, ante lo cual se ha referido a un estudio según el cual alrededor de un 30 por ciento de las personas con enfermedades raras han sufrido retrasos en lo que han sido pruebas diagnósticas, intervenciones quirúrgicas o diagnósticos como tal.

De igual modo, el consejero ha dicho que lo que le parece "más grave" y "en lo que tenemos que ponernos las pilas para recuperarnos" es que en ese estudio también se dice que hasta el 70 por ciento de las personas que tienen una enfermedad rara no han recibido tratamiento de rehabilitación "porque teníamos que protegerlos, porque los centros tenían que estar cerrados".

"Y eso ha podido hacer que la discapacidad, la presencia de discapacidad en las personas que tienen enfermedades raras, haya ido a más", ha explicado, para considerar que ese es un objetivo que se tienen que marcar en el Foro Extremeño de Enfermedades Raras que se celebra este martes, día 9, en el Hospital Universitario de Badajoz, como es "cómo podemos recuperar eso que hemos perdido durante este tiempo".

En todo caso, el titular extremeño de Sanidad ha indicado que "afortunadamente" en Extremadura donde se ha suspendido la actividad fue durante la primera ola de la covid, y que luego ya se ha ido recuperando actividad.

"Pero es verdad que tenemos que reconocer todas las partes que hemos sufrido y estamos sufriendo una pandemia muy importante, que ha llevado retrasos y que esto tiene que ponerse en evidencia también en estas jornadas", ha resaltado.

FORO EXTREMEÑO DE ENFERMEDADES RARAS

En declaraciones a los medios antes de inaugurar el Foro Extremeño de Enfermedades Raras en el Universitario de Badajoz, José María Vergeles ha indicado que dicha jornada tiene el objetivo "fundamental" de sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras, un fin que en su opinión "se va cumpliendo" y "no gracias a las administraciones solo", sino también a los profesionales y "fundamentalmente por la inmensa labor" que desarrollan las personas afectadas por dichas enfermedades y sus familias.

Unas familias que forman parte de la Federación Extremeña de Enfermedades Raras (Feder) que organiza estas jornadas, ha incidido Vergeles, para quien la sensibilización con respecto a las enfermedades raras "hoy es mejor que era hace algún tiempo".

Al mismo tiempo, ha precisado que las enfermedades raras son aquellas que, como su propio nombre indica, son poco frecuentes y que tienen una frecuencia en la sociedad de alrededor de cinco casos por 10.000 habitantes, de manera que en ese grupo de enfermedades raras hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades que están clasificadas como tales aunque cada una de ellas por separado afecta a muy pocas personas.

En este sentido, se ha referido al registro extremeño de enfermedades raras, que arroja en fechas de 2019, que es el último corte que se tiene, alrededor de 28.500 extremeños registrados, aunque algunos de ellos "desgraciadamente" por la evolución de su enfermedad han fallecido.

PLAN INTEGRAL DE ENFERMEDADES RARAS

En relación a la jornada de Feder, ha comentado igualmente, junto a la importancia de la sensibilización, la de reconocer el trabajo de los profesionales sanitarios y de dicha federación extremeña que "sin duda ninguna están haciendo un trabajo impresionante", a la vez que ha aseverado que los extremeños "pueden tener la confianza" de que tanto la administración como los profesionales o las asociaciones que representan a las enfermedades raras están haciendo su trabajo.

De hecho, ha señalado, se tiene un plan integral de enfermedades raras con una serie de líneas de trabajo, entre ellas "algo que fue novedoso en su día" como la inclusión dentro del ámbito escolar de esos niños que tienen enfermedades raras, lo cual se trata de un protocolo de actuación entre dos departamentos de la Junta de Extremadura con la participación de Feder Extremadura.

El titular extremeño de Sanidad también ha querido destacar el papel que tiene en este sentido Feder y que, en contacto y colaboración con la Consejería que representa desarrollan un programa consistente en un sistema de información y de orientación, de forma que cuando alguien tiene una enfermedad rara y hay cinco o cuatro casos en todo el mundo se le diga dónde están esos casos "simplemente para poder empatizar con ellos", al tiempo que ha insistido en la importancia de la formación y de seguir apostando por la investigación.

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

José María Vergeles ha estado acompañado del delegado territorial de Feder en Extremadura, Modesto Díez, que ha resaltado que trabajan de forma "muy conjuntada" con la Consejería para llevar a cabo no solamente el diagnóstico de este tipo de enfermedad, "que ya es muy difícil", sino si es posible el abordaje de la enfermedad y el tratamiento.

Seguidamente, ha compartido con el consejero que durante la pandemia las personas con enfermedades raras han "sufrido", y que es "absolutamente certera", la cifra de que se ha dado entre un 30 y un 35 por ciento se han visto afectados por retrasos tanto en el diagnóstico "como sobre todo principalmente" en el tratamiento e intervenciones quirúrgicas, dado que "muchas" de estas últimas son requeridas por estas personas y "se han visto retrasadas" por la pandemia.

Ante ello, Díez ha recordado que desde Feder Extremadura siguen instando a la Consejería y al consejero, al que consideran "un gran amigo" del colectivo, para que se pueda seguir avanzando en este tipo de enfermedades, pese a que saben que la investigación "cuesta mucho dinero" y también los fármacos para las mismas, que podrían suponer anualmente por encima de 500.000 euros que no es una cuantía "descabellada", a tenor de lo cual ha abogado por que la industria farmacéutica negocie con las administraciones para que haya precios "más asequibles".

Finalmente, ha destacado que en Extremadura, según datos del registro del SES, hay unas 21.000 personas diagnosticadas con una enfermedad rara, y que se calcula que podría haber unas 7.000 enfermedades raras según la Organización Mundial de la Salud (OMS). "Tenemos un colectivo muy importante para que seamos atendido por la administración sanitaria", ha concluido.

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