15 junio 2021
Una carrera de trail running de 120 kilómetro entre las localidades pacenses de Badajoz y Bodonal de la Sierra pretende recaudar fondos el próximo sábado, 19 de junio, para la investigación de las enfermedades raras, así como "visibilizar" los problemas que sufren los pacientes y sus familias.
En concreto, este es el objetivo de esta prueba, denominada 'Desafío Feder' (Federación Española de Enfermedades Raras), que ha sido presentada este martes por la vicepresidenta de la Diputación de Badajoz, Virginia Borrallo, como entidad colaboradora; el organizador, Francisco Barragán, padre una niña con enfermedad rara, y el catedrático de Pediatría y jefe de servicio de Pediatría del Hospital Matero-Infantil, Enrique Galán.
Así pues, se trata de una carrera de trial running con un nivel de dificultad medio-alto, que presenta un desnivel medio de 1.200 metros y una distancia de 120 kilómetros que trascurren con inicio en el Hospital Materno-Infantil de Badajoz y concluye en la localidad de Bodonal de la Sierra, organizada por el Club Deportivo El Boliche.
Durante su intervención, Borrallo ha destacado la dificultad del recorrido organizada por una buena causa como es la investigación, y ha animado a participar en un fin de semana que se prevé templado de temperatura y que transcurre por una ruta con valles, desniveles y pendientes.
Por su parte, Francisco Barragán ha apuntado que el problema para este tipo de patologías es el diagnóstico, que en muchos casos "cesta descubrirlo", lo cual provoca incertidumbre entre las familias de quienes padecen estas patologías, según informa la Diputación de Badajoz en nota de prensa.
Así, Barragán ha agradecido a cuantos colaboran con la prueba, ya sean participantes, particulares o entidades como la Diputación Provincial, asociaciones y entidades bancarias, entre otros.
Los objetivos del trial se sustentan en la concienciación social, difusión y visualización para recabar apoyos que fomenten la investigación y tratamiento, así como el fomento del turismo rural y medioambiental, y conocer el entorno de la Sierra Suroeste y Los Llanos de Olivenza.
En esta línea, el catedrático Enrique Galán afirma ha explicado que los que trabajan con niños con patologías raras siempre están "dispuestos a colaborar, ya que toda investigación es pocas", y así, ante la falta de tratamientos definitivos y específicos para casa caso, defiende la colaboración que mantienen con Feder en su apoyo a médicos y pacientes.
La colaboración de todos los interesados puede hacerse bien a través de la web migranitodearena.org, en huchas establecidas en cada pueblo por donde transcurre la prueba y a través del bizum del teléfono del organizador 654.841.562.
Finalmente, cabe destacar que la ruta se inicia en el Materno-Infantil de Badajoz, símbolo de apoyo a los profesionales sanitarios que desarrollan su trabajo en la unidad de enfermedades raras, y transcurre por las localidades de La Albuera, Almendral, Barcarrota, Valle de Matamoros, Valle de Santa Ana, Jerez de los Caballeros, La Bazana, Fregenal y Bodonal de la Sierra donde se ha establecido la meta.
