17 septiembre 2024 | Publicado : 19:09 (17/09/2024) | Actualizado: 19:39 (17/09/2024)
El evento ha sido presentado por la alcaldesa de Coria, Almudena Domingo Pirrongelli, acompañada del concejal, Raúl Sánchez y promotores de la actividad, Maikel Bertol y Daniel, el padre de una niña con Síndrome de Dravet; señalando que los fondos serán para la investigación sobre esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos.
La alcaldesa ha explicado que se trata de un reto que busca concienciar y recaudar fondos para la investigación de la enfermedad del Síndrome de Dravet, con el objetivo de mejorar el diagnóstico, los tratamientos y, en última instancia, la calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad.
El objetivo es seguir estudiando para mejorar la calidad de vida de quienes padecen este síndrome y sus familias, entre las que se encuentra María, una niña de la ciudad.
Pueden colaborar no solos los amantes del ciclismo, sino también todas aquellas personas que así lo deseen, o bien en la inscripción adquiriendo el dorsal solidario, o comprando algunos de los productos que se pondrán a la venta justo en la salida y llegada de la marcha ciclista y, también a través de unas urnas que se colocarán en la llegada y salida de la actividad, así como en cada punto de avituallamiento.
Por su parte, Maikel Bertol ha resaltado que, como en años anteriores, la quedada constará de un recorrido circular, pasando por muchas de las localidades del norte de Extremadura, con un recorrido de 225 kilómetros con salida y llegada en Coria.
Desde la Fundación, invitan a participar a toda la ciudadanía sin importar el nivel ni la experiencia, lo más importante es "pasarlo bien y apoyar la causa".
Con ello, se pretende dar visibilidad a la enfermedad a través del deporte, ha dicho. Las donaciones se destinan directamente a la Fundación y servirán para apoyar la investigación de la enfermedad.
Las donaciones se pueden realizar online a través de la página de la Fundación o a través de cuenta bancaria. ES44 2100 2139 6802 0024 5234 donde se deberá indicar NOMBRE + DNI + DRAVET CORIA.
También tanto en la salida como en la llegada, habrá unas urnas en la que será posible depositar la donación que cada persona desee aportar o adquirir algunos de los productos solidarios de la Fundación.
Para finalizar, Daniel, el padre de María, la niña que sufre esta enfermedad, ha querido agradecer la labor de la Fundación Síndrome de Dravet, al ayuntamiento, a su familia, a sus amigos y a todas las personas que de una manera u otra colaboran con esta fundación para que esta enfermedad sea visible y se pueda investigar sobre ella.
