26 febrero 2021
La fachada del Ayuntamiento de Mérida y la fuente de la Plaza de España se iluminarán de color verde este domingo, 28 de febrero, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En concreto, "se trata de una acción para difundir y hacer visible este día apoyando el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que representa a 385 asociaciones", según ha explicado la delegada de Servicios Sociales, Catalina Alarcón.
Y es que, según los datos aportados por la Federación Española de Enfermedades Raras, "en Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes", y se calcula que la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de cuatro años para lograr un diagnóstico.
Además, se estima que más de 3 millones de personas conviven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico, que "han constituido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas", según señala Feder en un manifiesto.
A su vez, desde Feder recuerdan que a esta realidad se suman ahora las consecuencias de la crisis de la Covid-19, y que ha provocado que las familias "sientan aún más la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patología con la que conviven y al ver afectada su atención".
"Esta crisis ha puesto de relieve la importancia de la coordinación social y sanitaria, de la investigación como única fórmula para lograr una solución o del valor de contar con profesionales preparados y comprometidos, estructuras y estrategias que aseguren el acceso equitativo al diagnóstico y tratamiento", concluye Feder.
